カエルハウスブログ

5歳の新幹線移動

こんにちは。木村です。

夏真っ盛りな今日この頃いかがお過ごしですか?

夏と冬の恒例行事となっているお墓参りに、先日息子と一緒に行ってきました。

息子は生まれつき先天性心疾患(多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常)という病気を抱え、手術をする病院を探す多為に新幹線や飛行機での移動が多かったのですが、息子が小さい頃は大変に感じていた新幹線での移動も

https://www.kaeruhouse.net/20170713103818/

 

 

最近はiPadを見ながら大人しく乗ってくれるため、私も随分気が楽になりました。

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以前は我慢するしかなかったトイレにも、息子が大人しく席で待ってるまで成長しているので、有り難いことに我慢することなく行けるようにもなりました(笑)

 

お墓参りの後は、夏を満喫。

海に行ってきました。出ました、ドリフ世代の私もドン引きなこのポーズ。

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カメラを向けるとやっぱりこのポーズ!なんで~??

もう笑うしか、ないです~!!笑笑

まともな写真が1枚もなくて、ちょっと悲しいのですが・・

それでも、祖父母に息子の元気な姿を見せられて嬉しく思います。

 

今年も残暑が厳しいと先日ニュースでやっていました。

夏バテにはキュウリがいいみたいですよ!キュウリは「世界一栄養のない野菜」としてギネスにも載っているらしいのですが(そんなギネスもあるんだ!笑)体を冷やしてくれる野菜で、朝やお昼など、これから活動するタイミングで食べると熱中症対策にもなるらいしです。ぜひ参考にされてみてくださいね。

 

便利に変える🐸楽に着がえる🐸お家に帰る🐸

カエルハウスショップでは入院・介護に便利な

点滴したまま着がえるパジャマを販売しています。

FAXにてご注文の方はFAXお申込み用紙をご利用ください。

お電話でもご注文を承っております。

0120-125-876(平日9:00~17:00)

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お知らせ 病気 育児

家庭菜園

こんにちは。木村です。

先日このブログでお野菜洗いの記事をアップしましたが、今回はその続きです。

私たち親子!ミニトマトの栽培始めちゃいました!!

お野菜を洗った時に、お水が濁っていたのを見て

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息子が大好きなミニトマトだから、安全なものを食べさせたい!と思い、

思い立ったが吉日で、早速栽培を始めました!

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苗の状態で我が家にやってきたミニトマト。玄関前で育てています。

1日1回の水やり。ぐんぐん成長していき、今では50cmまで伸びました。

 

息子は生まれつき先天性心疾患(多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常)

という病気のため、食が細く、1回1回の食事でできるだけ栄養が豊富なメニューにしたいと

あれこれ工夫しています。

農薬や化学肥料を一切使用してない天然そのもののトマト。

一緒に育てたミニトマトはとても美味しいと、ご機嫌でいてくれます。

息子の笑顔が私の生きる力となっています。

 

息子のために開発した点滴したまま着がえるパジャマ。

息子が病気だったから開発できました。

世の中に当然あるだろうと思っていた点滴しながらも着替えられるパジャマが、

探してみたら実は市場にほとんどなくて、私の悩みは一般的ではないことを知りました。

それでも同じように困っている人が絶対にいるはずだと奮起して、入退院を繰り返す息子の

体調に合わせての開発で、4年もの年月がかかりましたがやっと販売に至る事ができました。

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私と息子の絆とも言えるこのパジャマがさらに広がって必要な人の元へ届いて欲しいと

願います。

皆さんもこのパジャマのことを頭の片隅に置いていただけたら嬉しいです。

 

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病気 看護 育児

病院、介護施設へお嫁に☆

こんにちは。 木村です。

 

もともと先天性心疾患(多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常の息子のために作りたいと思ったこのパジャマがたくさんの人の役に立てるのではないか?と考え、開発に入りました。

どちらかというと作り出すことはできても、それをどのように販売していけば良いのか?そういう方面はめっぽう弱く、周りの方のご協力を経てこの春にこの点滴したまま着替えるパジャマの販売を開始し、少しずつ動きが出てきました。

インスタグラムやフェイスブックページ、ブログなどを中心に積極的にパジャマ開発秘話などを掲載しているのですが、それが医療関係の方の目に止まり、お問合せをくださり、最終的には子供用パジャマを何セットも病院がお買い求めくださいました。

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私が、息子の入院の付き添いの時にこんなパジャマがあればなぁと思い描いたこの「点滴したまま着替えるパジャマ」が実際に病院で役にたてているなんて、本当に夢のようです。

 

さらには大人用が介護施設へお嫁に行きました。

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このパジャマは両袖、両脇がダブルオープンファスナーになっているため、上からでも下からでも開き、着替えをさせるのに手間がかかりません。

 

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また袖元にはファスナーカバーを、内側には持ち出しをつけているため、お肌を金具や金属で傷つける心配がありません。

私は大人の介護経験は少ししかありませんが、体の小さな子供の着替えをさせるのもなかなか大変なので、大人の場合は身長や体重も子供とは違うし、麻痺などがある方もいらっしゃるだろうし、着替えさせるのは本当に大変だろうなと察します。

 

このパジャマが実際に介護をされている人のお役に立てていたら、嬉しいです。

 

私が息子のために開発したこのパジャマを沢山の人に知ってもらい、一人でも必要な方の元へこのパジャマが届きますように。

 

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お知らせ 介護 病気 看護 育児

国立科学博物館へ

こんにちは。木村です。

先日、突然息子が恐竜が見たいと言いだしました。調べてみたら上野にある「国立科学博物館」に世界一保存状態の良いトリケラトプスの化石があるとのことで、早速息子と出かけてきました。

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息子は先天性心疾患(多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常)という病気のため、同じ年齢の子供さんより少し体が小さいです。体力もそれほどありません。5歳になった今でも、お出かけの時はいまだにベビーカーを持って行こうかと悩んでしまいます。それでも最近はだいぶ体力もついてきたので私もほとんどベビーカーを持ったずに出かけられるようになりました。みんなより少し遅いけど、確実に成長していってくれて嬉しいです。

 

恐竜を見て大興奮の息子をよそに、私が目を奪われたのは

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牛の腸の長さ!

あの大きな体のほとんどが腸なの?と思ってしまうほど、長い!笑

あとあと調べてみると、牛の腸は40m で人間の5倍の長さだそうです。食べるものが違うだけで、腸の長さにこんなに大きな差があるなんて本当に面白いですね!消化しにくい草を食べてしっかりと消化するためにこの長さが必要なんですね。思わぬところで私も勉強になりました。

 

 

ところで同年代のお子さんを持つお母さんにお聞きしたいのですが、お子さんの写真を撮る時に工夫していることって何かありますか?もしいい案があるなら知りたい!!

snsなどを見ていると、5歳前後のお子さんが笑顔で写っているのを見かけます。それに比べて息子は写真を撮っていると周りが苦笑するほど昭和なポーズ。本人はめちゃめちゃかっこいいと思っています。(ライダーに変身して、恐竜と戦う設定です)

私はできればやめてほしいけど、本人は本気なので今のところ温かく見守るよりほかないみたいです 笑

 

 

 

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病気 育児

セカンドオピニオンに踏み切れたわけ

初めての手術からセカンドオピニオンに踏み切れたわけ

 

こんにちは、木村です。

私は東京都在住で、息子は東京都にある病院で生まれました。

生後すぐに検査をした結果、先天性心疾患(多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常)であることがわかり、

生まれた病院で生後10日目に初めての手術をしました。

私は息子が生まれて6日目には退院しましたので、搾乳した母乳を毎日NICUに届けていたのを懐かしく思います。産後の身体でそれはそれは大変でしたが、それでも毎日息子に会えることが当時の私にとって大きな幸せでした。

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息子は次の手術をする必要があるとすでに主治医から言われておりましたので、私が息子の心疾患について知識を身につけ、判断をしていく必要がありました。

今行なっている治療がどうゆうものなのか、また息子の心疾患にもっと詳しい先生は他にもいらっしゃるのではないか、などなど。

調べていくうちに、心疾患に強い病院があるとわかり、そこが偶然にも私の地元である福岡県だということに少し安堵し、セカンドオピニオンをしようと思いすぐに動き出しました。

 

近くの病院に通うのとはわけが違って、体調の安定しない息子を連れて移動するのはなかなか大変なことだなぁ、と感じることが多々ありました。

飛行機を予約しても、その日の息子の体調がすぐれなければキャンセルや変更をせざるを得なかったり、酸素吸入をしたまま24時間過ごさなければいけない時期は、酸素ボンベを背中におんぶして、息子をベビーカーに乗せたり抱っこしたりしながらの移動でした。

(酸素ボンベを飛行機に乗せる際は事前に手続きが必要です)

http://www.zaitakusansoryoho.com/h09

幾度もある移動で、比較的自由に動ける新幹線を選択した事もありました。東京から博多まで5時間。自由に動けはするものの、車内に子供一人を置いてトイレに行く事も出来ずひたすら我慢。(幸い我慢できました!笑)ぐずったらデッキに立ったり車内をお散歩したりして、母子共に長い長い5時間で、着く頃にはぐったり。。。なんてこともありました。

http://jr-shinkansen.net/tamokuteki.html

終わりの見えない治療、通院に心が折れそうになる事もありましたが、藁をもすがる気持ちで通い続け、結局次の手術をセカンドオピニオンした福岡県の病院で受けることに決めました。

手術の説明の際に担当医が「私どもは、子供の心臓手術は日本でNo,1の病院だと思っていますので、お母さん安心してくださいね」と言って下さり、心強かった事を印象強く覚えています。

それまでにたくさん下調べをしていたので、良い病院であることはよくわかっていたのですが、やはりその言葉はとてもありがたく、そしてあたたかかったです。

治療や移動で大変な思いをすることも多かったのですが、その分、私と息子の絆は固いです。まだ小さい我が子の身体のことを考えてセカンドオピニオンを決めることはなかなか簡単ではありませんでしたが、病院の先生やスタッフの方達、そして家族に支えられて決めることができました。

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以前のブログでも書きましたが、息子の病気は今の医療では完治しません。しかしながら、これまでの手術の甲斐あって、今日もこうしてニコニコしながら保育園に通ってくれている今に、心から感謝なのです。

https://www.kaeruhouse.net/20170630103618/

 

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お知らせ 病気 育児

お野菜洗い

こんにちは。木村晴子です。

 

先日、お野菜洗いのパックを頂いたので、

 

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早速お水に入れてミニトマトをつけてみたら透明の色がこんな色に!

 

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ウワサには聞いていましたが、これが現実か!と、とてもびっくりしました。

 

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生まれつき、先天性心疾患(多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常)の病気をかかえている息子は、とても食が細いです。

 

少しの量で栄養たっぷりな食べ物を食べさせたいと毎日献立を考えています。

 

「お野菜洗い」最近はスーパーなどでも気軽に購入できますよね!我が家も取り入れてみようと思います。

 

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育児

大人な息子

こんにちは 木村晴子です。

先天性心疾患(多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常)の息子は生後すぐから入退院をしながら、手術を繰り返しておりましたが、沢山の方に支えられ助けられながら、おかげさまで今日も元気に保育園に行きました 😀 

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ところで、皆さんは点滴や注射の針が刺さる瞬間を見ていられますか?

息子は3歳頃から注射で泣くことがなくなったうえに針が刺さる瞬間をいつも凝視しています。

定期的に採血したり点滴をしているから慣れているのかもしれませんね 🙂 

打って変わって大人なはずの私は怖くて見ていられません!その部分は息子の方がだいぶ大人ですね!笑

 

点滴の針が体に入ったままの時って、きっと不便がたくさんありますよね。着替えはもちろん、ご飯を食べるとき、寝るときだってそう。息子を見ていて、そう感じます。

「点滴したまま着がえるパジャマ」は着心地の良いダブルガーゼを使用し、入院中のいかなるシチュエーションにおいても、少しでも快適に過ごしてもらいたいと思っています。

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私も毎日自宅で着用していますが、梅雨特有のムシムシした夜でも着心地が良いダブルガーゼが吸収性の良さを発揮してくれて、とても快適に寝る事ができますよ! 😆 

 

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病気 育児

ごあいさつ

はじめまして。代表の木村晴子です。これまで、持ち回りで書いておりましたスタッフブログですが、今後は私木村がバトンを受け継いで担当させて頂く事になりました。プロフィールや開発秘話なども含めて書かせていただこうと思います。どうぞよろしくお願いします。

 

私、木村には5歳になる息子がいます。楽しいマタニティーライフを過ごしていた妊娠後期に、医師から突然告げられた我が子の心臓疾患。声にもならないくらいびっくりでしたが、その後無事に生まれてきてくれました。生後すぐに息子の検査が始まり、生まれて6日の息子を病院に残して 私は1人退院することになりました、、。

検査をしたところ、息子は先天性心疾患(多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常)という病気であることがわかりました。そこから入院、手術を繰り返し、苦しい時は沢山の方に助けられ、楽しい事も少しずつ出来る様になっていきました。今現在の医療では息子の病気は完治することはないのですが、今は保育園に通ってお友達と遊べるほど元気です。

 

息子が何度も入院した病院は大人1人が付き添いで泊まるシステムでしたので、私も息子のベッドの隣に大人1人がやっと横になれる程度の簡易ベッドを並べて付き添い入院をしていました。まぁそのベッドが狭くて痛くて最悪だったこともかなりインパクト大でしたが(笑)入院生活において不思議に思う事がありました。24時間点滴をしていた息子を着替えさせる時、ナースコールをして看護師さんに来てもらって点滴のコネクター部分を1回外してもらい腕を袖に通して着替えさせていました。その時、ぐったりしている息子の体を着替えの為に素早く動かしたり、なんだか息子がかわいそうに思えてきました。看護師さんも多忙でなかなか来てもらえずに不快なまま過ごすことも多く、着替えの介助が必要なため私自身も大変でした。

 

息子が眠った後の真っ暗な病室で、点滴をしたままでも着がえができそうなパジャマを必死に探しましたが、この世にそれが存在しないことがわかり愕然とし、息子と入院している私が看病の合間をぬって手作りのパジャマを作ってあげる時間もない状況でした。

息子のために絶対いつか作るぞ!と心に決めて、その思いは日に日に膨らみました。病気の息子を抱えての開発は思うように進まない事も多かったですが、4年の年月をかけて「点滴したまま着がえるパジャマ」がやっと完成することができました!

 

沢山の人に助けて頂いて、私が思い描いたパジャマが出来上がりました。

ご尽力くださった方々、この場をお借りして御礼申し上げます。

 

今現在も闘病中の方、看病や介護されているご家族、点滴の有無に関わらずたくさんの方のお役に立てるパジャマであると私は確信をしております。息子のためを思って開発したこのパジャマがたくさんの方のお役に立てたら嬉しいです。

是非 お試し頂けましたら幸いです。

 

木村 晴子

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お知らせ 病気 育児

簡単ハンドメイド👛がま口財布の作り方

カエルハウス スタッフのカワです。

手芸が趣味の三姉妹ハハです。

 

幼稚園のバザーがあり、久々にチクチク手芸を楽しみました♪

針仕事が好きな次女(小1)も手伝ってくれました。

 

完成!ミニがま口財布です👛

少しのハギレで簡単に作れますので、

今日はその作り方をご紹介しましょう😃

 

<材料>ハギレ(表と内側用)、口金、紙紐、ボンド、爪楊枝、ペンチ

口金は手芸屋さんで手に入るほか、

100円ショップで口金と紙紐、型紙が入ったキットが販売されています。

 

<作り方>

①型紙に合わせて裁断したハギレで小さな袋を外側と内側の二つ作ります。

 

②①でできた袋の表同士を合わせて重ね、口となる部分を縫い合わせます。

後で表へ返せるよう3cm程縫わずに開けておきます。

 

③縫わずに開けておいた部分から表へひっくり返します。

 

④口金をつける部分に紙紐を縫い付けていきます。

 

⑤口金の溝にボンドを塗り、そこへ④で紙紐付けた部分を爪楊枝で押し込み、

口金の両端をペンチでギュギュっと締めます。

 

⑥ボンドが乾いたら口金についたボンドを余り布で拭き取り、完成です!!

贈り物にもおススメのハンドメイドのご紹介でした♪

 

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ハンドメイド

みんなに感謝の運動会☀

カエルハウス スタッフのカワです。

手芸が趣味の三姉妹ハハです。

 

先日、小学校の運動会がありました☀

写真中央が長女(小5)です。

長女は先天性嚢胞性腺腫様肺奇形(CCAM)という肺の病気と両大血管右室起始症(DORV)という心臓の病気を併せ持って生まれてきました。

血中の酸素濃度が健康な人が100%近いところ娘は80%と低く、主治医には一人だけ高山の上を歩いているようなものだと言われています。

筋力がつきにくく、体格もとても小柄で、疲れやすい傾向があります。

 

運動会は年々かけっこの距離が伸び、学年競技の内容は難しくなっていくので、母は少し心配です。

しかし娘の特徴について小学校の先生方にはよく理解していただいていて、難しい競技は先生方の計らいで何か役割を与えてもらい参加しています。

 

昨年の運動会ではマイクを持って号令をかける役に興奮していましたが、

今年は騎馬戦で太鼓を叩きました。

組体操では、ブリッジなど個人の演技には挑戦し、終盤のピラミッドでは

小学校の創立65周年をお祝いするポップを掲げました。

 

この組体操ではフォーメーションを組んでみんなで動く演技も組み合わされていました。

長女は3歳半になる前に脳梗塞を起こしたと思われる跡があり、その影響で空間認知が弱く、立ち位置を覚えるのがとても苦手です。

練習ですごく難しいと苦労しているようでしたが、

本番、見ているとクラスメートが代わる代わる娘の背中を押したり手を引いてくれたりして誘導してくれていました。

大変ありがたくて、胸が熱くなりました。

 

娘はハンデがありますが、毎日文句を言わずに学校へ向かいます。

頑張れるのはきっとこうして力を貸してくれるクラスメートがいてくださるお陰なんだとしみじみ感じました。

お陰で最後みんなで手を繋いでお辞儀をする時、娘もとても晴れやかな表情をしていました。

最後はみんながグラウンドを1周半走って退場するところを娘は半周で退場しました。

それで良い。よく頑張った!

昔に比べると、なるべく前の人との間が空かないように何とかついていこうとする気持ちが伝わってくる走り姿でした。

 

競技の他に5年生は6年生と一緒に係の仕事があり、娘は用具係として何度も登場してよく働いていました。

しかし歩くペースはマイペース👟

時々、悠々とグラウンドを歩いて去って行く娘に頼もしさを感じました😊

 

さて、我が家にはもう一人小学生がいます。

一年生の次女はと言いますと、

リレーの選手に選ばれて緊張と不安に押し潰されそうな一ヶ月を過ごし、泣きながら学校へ行きたくないと言う日もありました。

しかし前日に見た高学年の応援団に感銘を受けてヤル気満々で当日を迎えました☀

そして一生懸命に走ったり踊ったり頑張りました✨

幼稚園の時に転んでしまったトラウマのリレーでは、

まぁた転んでしまい💦

励ますのに苦労しました😅

 

そして私も!

今年はPTAの本部役員になってしまい運動会の前日準備から当日の来賓席のお茶出しから片付けまで、母も頑張りました~。

このようなお仕事をいつもどなたかがやってくださってたのだなぁと、自分が係になってみて初めて知りました😅

皆さんに感謝ですね✨

良い運動会でした✨

 

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