7月 ｜ 2017 ｜ カエルハウスブログ

こんにちは。　木村です。

もともと先天性心疾患（多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常の息子のために作りたいと思ったこのパジャマがたくさんの人の役に立てるのではないか？と考え、開発に入りました。

どちらかというと作り出すことはできても、それをどのように販売していけば良いのか？そういう方面はめっぽう弱く、周りの方のご協力を経てこの春にこの点滴したまま着替えるパジャマの販売を開始し、少しずつ動きが出てきました。

インスタグラムやフェイスブックページ、ブログなどを中心に積極的にパジャマ開発秘話などを掲載しているのですが、それが医療関係の方の目に止まり、お問合せをくださり、最終的には子供用パジャマを何セットも病院がお買い求めくださいました。

私が、息子の入院の付き添いの時にこんなパジャマがあればなぁと思い描いたこの「点滴したまま着替えるパジャマ」が実際に病院で役にたてているなんて、本当に夢のようです。

さらには大人用が介護施設へお嫁に行きました。

このパジャマは両袖、両脇がダブルオープンファスナーになっているため、上からでも下からでも開き、着替えをさせるのに手間がかかりません。

また袖元にはファスナーカバーを、内側には持ち出しをつけているため、お肌を金具や金属で傷つける心配がありません。

私は大人の介護経験は少ししかありませんが、体の小さな子供の着替えをさせるのもなかなか大変なので、大人の場合は身長や体重も子供とは違うし、麻痺などがある方もいらっしゃるだろうし、着替えさせるのは本当に大変だろうなと察します。

このパジャマが実際に介護をされている人のお役に立てていたら、嬉しいです。

私が息子のために開発したこのパジャマを沢山の人に知ってもらい、一人でも必要な方の元へこのパジャマが届きますように。

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こんにちは。木村です。

先日、突然息子が恐竜が見たいと言いだしました。調べてみたら上野にある「国立科学博物館」に世界一保存状態の良いトリケラトプスの化石があるとのことで、早速息子と出かけてきました。

息子は先天性心疾患（多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常）という病気のため、同じ年齢の子供さんより少し体が小さいです。体力もそれほどありません。５歳になった今でも、お出かけの時はいまだにベビーカーを持って行こうかと悩んでしまいます。それでも最近はだいぶ体力もついてきたので私もほとんどベビーカーを持ったずに出かけられるようになりました。みんなより少し遅いけど、確実に成長していってくれて嬉しいです。

恐竜を見て大興奮の息子をよそに、私が目を奪われたのは

牛の腸の長さ！

あの大きな体のほとんどが腸なの？と思ってしまうほど、長い！笑

あとあと調べてみると、牛の腸は４０m　で人間の５倍の長さだそうです。食べるものが違うだけで、腸の長さにこんなに大きな差があるなんて本当に面白いですね！消化しにくい草を食べてしっかりと消化するためにこの長さが必要なんですね。思わぬところで私も勉強になりました。

ところで同年代のお子さんを持つお母さんにお聞きしたいのですが、お子さんの写真を撮る時に工夫していることって何かありますか？もしいい案があるなら知りたい！！

snsなどを見ていると、５歳前後のお子さんが笑顔で写っているのを見かけます。それに比べて息子は写真を撮っていると周りが苦笑するほど昭和なポーズ。本人はめちゃめちゃかっこいいと思っています。（ライダーに変身して、恐竜と戦う設定です）

私はできればやめてほしいけど、本人は本気なので今のところ温かく見守るよりほかないみたいです　笑

初めての手術からセカンドオピニオンに踏み切れたわけ

こんにちは、木村です。

私は東京都在住で、息子は東京都にある病院で生まれました。

生後すぐに検査をした結果、先天性心疾患（多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常）であることがわかり、

生まれた病院で生後１０日目に初めての手術をしました。

私は息子が生まれて６日目には退院しましたので、搾乳した母乳を毎日NICUに届けていたのを懐かしく思います。産後の身体でそれはそれは大変でしたが、それでも毎日息子に会えることが当時の私にとって大きな幸せでした。

息子は次の手術をする必要があるとすでに主治医から言われておりましたので、私が息子の心疾患について知識を身につけ、判断をしていく必要がありました。

今行なっている治療がどうゆうものなのか、また息子の心疾患にもっと詳しい先生は他にもいらっしゃるのではないか、などなど。

調べていくうちに、心疾患に強い病院があるとわかり、そこが偶然にも私の地元である福岡県だということに少し安堵し、セカンドオピニオンをしようと思いすぐに動き出しました。

近くの病院に通うのとはわけが違って、体調の安定しない息子を連れて移動するのはなかなか大変なことだなぁ、と感じることが多々ありました。

飛行機を予約しても、その日の息子の体調がすぐれなければキャンセルや変更をせざるを得なかったり、酸素吸入をしたまま２４時間過ごさなければいけない時期は、酸素ボンベを背中におんぶして、息子をベビーカーに乗せたり抱っこしたりしながらの移動でした。

（酸素ボンベを飛行機に乗せる際は事前に手続きが必要です）

http://www.zaitakusansoryoho.com/h09

幾度もある移動で、比較的自由に動ける新幹線を選択した事もありました。東京から博多まで５時間。自由に動けはするものの、車内に子供一人を置いてトイレに行く事も出来ずひたすら我慢。（幸い我慢できました！笑）ぐずったらデッキに立ったり車内をお散歩したりして、母子共に長い長い５時間で、着く頃にはぐったり。。。なんてこともありました。

http://jr-shinkansen.net/tamokuteki.html

終わりの見えない治療、通院に心が折れそうになる事もありましたが、藁をもすがる気持ちで通い続け、結局次の手術をセカンドオピニオンした福岡県の病院で受けることに決めました。

手術の説明の際に担当医が「私どもは、子供の心臓手術は日本でNo,1の病院だと思っていますので、お母さん安心してくださいね」と言って下さり、心強かった事を印象強く覚えています。

それまでにたくさん下調べをしていたので、良い病院であることはよくわかっていたのですが、やはりその言葉はとてもありがたく、そしてあたたかかったです。

治療や移動で大変な思いをすることも多かったのですが、その分、私と息子の絆は固いです。まだ小さい我が子の身体のことを考えてセカンドオピニオンを決めることはなかなか簡単ではありませんでしたが、病院の先生やスタッフの方達、そして家族に支えられて決めることができました。

以前のブログでも書きましたが、息子の病気は今の医療では完治しません。しかしながら、これまでの手術の甲斐あって、今日もこうしてニコニコしながら保育園に通ってくれている今に、心から感謝なのです。

https://www.kaeruhouse.net/20170630103618/

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こんにちは。木村晴子です。

先日、お野菜洗いのパックを頂いたので、

早速お水に入れてミニトマトをつけてみたら透明の色がこんな色に！

ウワサには聞いていましたが、これが現実か！と、とてもびっくりしました。

生まれつき、先天性心疾患（多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常）の病気をかかえている息子は、とても食が細いです。

少しの量で栄養たっぷりな食べ物を食べさせたいと毎日献立を考えています。

「お野菜洗い」最近はスーパーなどでも気軽に購入できますよね！我が家も取り入れてみようと思います。

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こんにちは　木村晴子です。

先天性心疾患（多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常）の息子は生後すぐから入退院をしながら、手術を繰り返しておりましたが、沢山の方に支えられ助けられながら、おかげさまで今日も元気に保育園に行きました 😀 

ところで、皆さんは点滴や注射の針が刺さる瞬間を見ていられますか？

息子は３歳頃から注射で泣くことがなくなったうえに針が刺さる瞬間をいつも凝視しています。

定期的に採血したり点滴をしているから慣れているのかもしれませんね 🙂 

打って変わって大人なはずの私は怖くて見ていられません！その部分は息子の方がだいぶ大人ですね！笑

点滴の針が体に入ったままの時って、きっと不便がたくさんありますよね。着替えはもちろん、ご飯を食べるとき、寝るときだってそう。息子を見ていて、そう感じます。

「点滴したまま着がえるパジャマ」は着心地の良いダブルガーゼを使用し、入院中のいかなるシチュエーションにおいても、少しでも快適に過ごしてもらいたいと思っています。

私も毎日自宅で着用していますが、梅雨特有のムシムシした夜でも着心地が良いダブルガーゼが吸収性の良さを発揮してくれて、とても快適に寝る事ができますよ！ 😆 

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