カエルハウスブログ

セカンドオピニオンに踏み切れたわけ

初めての手術からセカンドオピニオンに踏み切れたわけ

 

こんにちは、木村です。

私は東京都在住で、息子は東京都にある病院で生まれました。

生後すぐに検査をした結果、先天性心疾患(多脾症、両大血管右室起始、総肺静脈還流異常)であることがわかり、

生まれた病院で生後10日目に初めての手術をしました。

私は息子が生まれて6日目には退院しましたので、搾乳した母乳を毎日NICUに届けていたのを懐かしく思います。産後の身体でそれはそれは大変でしたが、それでも毎日息子に会えることが当時の私にとって大きな幸せでした。

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息子は次の手術をする必要があるとすでに主治医から言われておりましたので、私が息子の心疾患について知識を身につけ、判断をしていく必要がありました。

今行なっている治療がどうゆうものなのか、また息子の心疾患にもっと詳しい先生は他にもいらっしゃるのではないか、などなど。

調べていくうちに、心疾患に強い病院があるとわかり、そこが偶然にも私の地元である福岡県だということに少し安堵し、セカンドオピニオンをしようと思いすぐに動き出しました。

 

近くの病院に通うのとはわけが違って、体調の安定しない息子を連れて移動するのはなかなか大変なことだなぁ、と感じることが多々ありました。

飛行機を予約しても、その日の息子の体調がすぐれなければキャンセルや変更をせざるを得なかったり、酸素吸入をしたまま24時間過ごさなければいけない時期は、酸素ボンベを背中におんぶして、息子をベビーカーに乗せたり抱っこしたりしながらの移動でした。

(酸素ボンベを飛行機に乗せる際は事前に手続きが必要です)

http://www.zaitakusansoryoho.com/h09

幾度もある移動で、比較的自由に動ける新幹線を選択した事もありました。東京から博多まで5時間。自由に動けはするものの、車内に子供一人を置いてトイレに行く事も出来ずひたすら我慢。(幸い我慢できました!笑)ぐずったらデッキに立ったり車内をお散歩したりして、母子共に長い長い5時間で、着く頃にはぐったり。。。なんてこともありました。

http://jr-shinkansen.net/tamokuteki.html

終わりの見えない治療、通院に心が折れそうになる事もありましたが、藁をもすがる気持ちで通い続け、結局次の手術をセカンドオピニオンした福岡県の病院で受けることに決めました。

手術の説明の際に担当医が「私どもは、子供の心臓手術は日本でNo,1の病院だと思っていますので、お母さん安心してくださいね」と言って下さり、心強かった事を印象強く覚えています。

それまでにたくさん下調べをしていたので、良い病院であることはよくわかっていたのですが、やはりその言葉はとてもありがたく、そしてあたたかかったです。

治療や移動で大変な思いをすることも多かったのですが、その分、私と息子の絆は固いです。まだ小さい我が子の身体のことを考えてセカンドオピニオンを決めることはなかなか簡単ではありませんでしたが、病院の先生やスタッフの方達、そして家族に支えられて決めることができました。

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以前のブログでも書きましたが、息子の病気は今の医療では完治しません。しかしながら、これまでの手術の甲斐あって、今日もこうしてニコニコしながら保育園に通ってくれている今に、心から感謝なのです。

https://www.kaeruhouse.net/20170630103618/

 

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